Salve a Laurinha: doações poderão ser efetuadas por meio da fatura de água do Sisam
Iniciativa tem como objetivo contribuir com campanha para arrecadação de recursos para tratamento de doença rara de bebê de 10 meses
A comunidade batistense terá mais uma forma para contribuir com a campanha Salve a Laurinha. A partir de julho, doações espontâneas poderão ser efetuadas por meio da fatura de água do Sisam. Para tal, basta preencher um termo de autorização, que será encaminhado junto com a conta, e informar o valor mensal da colaboração.
“É mais uma ação que vamos colocar em prática para a ajudar a custear o tratamento da Laurinha. É um projeto que permitirá que toda a população de São João Batista possa contribuir com esta importante campanha”, comenta o prefeito Daniel Netto Cândido.
Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a bebê de 10 meses reside em Nova Trento e é filha da servidora municipal de São João Batista, Anna Laura Orsi Batista, e de Evandro Rodrigo Batista. O casal, com o apoio de amigos, colocou em ação uma campanha para angariar os valores necessários para o tratamento genético da doença nos Estados Unidos.
Um mês após o início, a campanha já ultrapassou a marca de R$ 1 milhão e tem envolvido cada vez mais pessoas, alcançando até mesmo artistas e outras personalidades. Apesar de expressivo, o valor ainda está distante da meta de R$ 12 milhões.
“É uma causa importante e a solidariedade de todos é fundamental. Com esta ação, queremos proporcionar que mais pessoas possam ajudar e levar adiante esta onda do bem em prol da Laurinha. Qualquer valor é bem-vindo e será repassado integralmente à família”, destaca a diretora-executiva do Sisam, Andréia Costa.
Mais informações sobre a campanha e outras formas de doação podem ser conferidas na fanpage www.facebook.com/salvealaurinha.
Saiba mais sobre a doença
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, principal responsável pela produção da proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Atualmente, no mundo, existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME: o Spinraza e o Zolgensma
O Spinraza é fornecido pelo SUS e a Laurinha já está fazendo uso dele de forma gratuita e regular. É um tratamento que visa retardar o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. O Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular.
No entanto, a terapia só existe nos Estados Unidos e custa 2.125 milhões de dólares. A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 anos de idade, sendo que, quanto mais tarde, mais danos irreversíveis ela terá no seu desenvolvimento. O que faz com que a campanha se transforme em uma corrida contra o tempo.
